课堂上，老师与小朋友互动。资料图
“以前，我的孩子在班里不会说话，不听指令，词汇量仅20个不到；如今她像换了一个人，变得活泼开朗，词汇量增加到了400多个。”近日，一名孤独症儿童的家长这样评价其孩子接受的康复和救助服务。
作为2023年市级民生实事项目，为实现孤独症儿童康复服务和救助工作全覆盖，市残联通过前期摸底调查，精准掌握全市所有0至18岁持证精神残疾人和未持证孤独症儿童数量，为孤独症儿童、家庭、康复训练机构架起沟通的桥梁，实现有需求的孤独症儿童应助尽助，点亮“孤独的星空”。
孤独症越早干预效果越好
近日，记者来到鹿城区一家刚获评“五星儿童友好试点单元”的残疾儿童康复定点机构——星乐儿童成长中心。充满儿童元素的温馨场景扑面而来，各类教育训练康复设施一应俱全，孩子们既可以在宽敞明亮的教室上课，也可以在个训室、语训室等多个功能教室接受各种干预训练。
认知课堂上，老师正与小朋友进行互动。记者注意到，小朋友小扬（化名）正扑闪着大眼睛，盯着老师手中拿着的一个“土豆”，准备摸一摸。“小扬是去年9月来的，被确诊为孤独症儿童，经过一年多的康复训练，从刚来时的情绪不稳定到后来的逐步稳定，变化令人惊喜。”老师介绍，最初的小扬不太关注人，当他的需求不被满足时，会以大哭的形式来表达；也不具备语言能力，在集体中的规则意识差。经过全面评估，中心为其制定了康复训练的目标和计划。如今，小扬的语言能力有了很大突破，“从仿说一两个字，到现在能够独立说出一些句子，并能够与人主动沟通，慢慢有稳定情绪参与课堂活动了。”
据了解，星乐儿童成长中心专为2～8周岁患有孤独症（自闭症）、语言发育迟缓、社交沟通困难、注意力缺陷等儿童及特殊儿童家长，提供个别化教育方案和学前的训练指导，干预课程涵盖语言、运动、社交等7大领域，目前接收孤独症儿童数130余名，已为3000个以上自闭症儿童及其家庭提供支持服务。
“国际临床实践表明，孤独症越早发现、越早干预，效果越好。针对每个孩子的不同情况，我们会制定不同阶段的干预计划。经过一段时间的康复训练，大多数孩子都能够具备可以适应普通教育体系的能力。”星乐儿童成长中心创办人林锋说道。
家长服务体系日渐完善
“对一个有孤独症儿童的家庭来说，家长所面临的经济压力和精神压力是非常巨大的。”鹿城区残联康复部主任张建霞表示，在积极开展公益类活动，对残疾儿童康复救助政策、科普知识进行大力宣传的同时，为减轻特殊家庭的经济负担，政府也出台了系列政策。今年来，鹿城累计为孤独症儿童家庭发放康复训练和康复生活补贴689.2万元。
“父母陪伴孩子的时间最长，对孤独症儿童的康复来说，家长的干预同样重要。”林锋认为，当下很多孤独症儿童家长陷入的精神困境，在于他们不愿跟别人提起自己的孩子，也不愿带自己的孩子跟普通孩子一起玩，导致交际圈越来越狭窄。因此必须通过相应的支持与帮助，建立完善的家长服务体系。
“平时，我们会为家长提供免费咨询服务、开展专业技能的实操培训，帮助掌握促进孩子良性发展的技巧；此外，定期开展‘家长喘息计划’，带领家长做瑜伽、做手工等，安排对接适合的志愿者帮助他们带孩子；并加大心理支持，组织家长心灵成长活动，如今年“5·20”期间，邀请了心理专家为300余名家长开展专业讲座等。”
张建霞表示，每位家长都需要学习和掌握相应的专业技能，用于不同时期支持孩子的成长。这个技能不仅包括学龄前跟学龄期，也包括未来的就业、自主生活、养老等贯穿全生命周期遇到的各种问题。
鹿城区同星圆家长互助协会成立于2017年，是由鹿城区残联主管的由孤独症儿童的家长共同发起成立的社会组织，成立至今为孤独症儿童开展游泳、足球、徒步等各种体育运动项目，举办暑期‘增能营’、学前适应夏令营等各种活动近2000场次，受益群体超过30000人次。该协会发展至今，其社群人数已达1000多人。
原标题：康复救助服务照亮“孤独的星空”
提供针对性干预训练减轻特殊家庭经济负担
记者林吉祥