清晨八点半,记者拨通李菜菜(化名)电话时,她还窝在被子里打着哈欠。从昨晚十点多开始入眠,这睡到自然醒的一觉对她来说是焕然新生后的第一件礼物。
李菜菜是一名慢性骨髓炎患者,这种号称“不死癌症”的疾病让她的双腿无法自如行动,睡觉也常常被疼痛惊醒。
生病期间,李菜菜独自一人辗转北京、上海、杭州等求医。700多天里,李菜菜见了很多医生,做了5场大手术。身体略有好转时,她还要去打零工赚生活费和医药费。
李菜菜把自己的经历拍成“重生日记”发到各大社交平台上,有网友被她坚韧的性子“反向治愈”,更有病友在她的鼓舞下坚持再往前走一步。
如今,已经暂别拐杖的李菜菜在全网有了100多万名粉丝。
这个勇敢的“95后”台州女孩,真的“重生”了。
1月16日,记者和李菜菜聊了聊。
李菜菜视频号的背景
从上进青年到骨髓炎患者
沮丧之后,她决定用视频记录生命
李菜菜是2021年12月被确诊为骨髓炎的,之前,她和大部分普通女孩一样,一路升学,然后找到一份安稳的工作。
李菜菜学的是计算机专业,2018年大学毕业后,头脑灵活的她转行做了电商美工,用她的话说,“这是顺应了时代发展的潮流”。
事实证明,李菜菜的想法没错,工作2年多,她就存下了15万元。
李菜菜曾在视频号里说,由于家庭原因,她从小就是一个自卑敏感的孩子。但当25岁有了那些存款,她就对未来的生活有了不少期许:她想买房子,还养了两只宠物。
一切似乎都在好起来。
手术后出院的李菜菜 受访者供图
2021年9月份,李菜菜突然开始发烧,随之而来的还有腿部的剧烈疼痛。同年12月底,一纸诊断书宣告慢性骨髓炎从此缠上了她。
现在能够开开心心出现在视频里的李菜菜在刚确诊时是痛苦和无助的,因病造成的“长短腿”令她的自信心跌落到了谷底,反复的高热与剧痛也让她很煎熬。
日子总要过下去。
李菜菜开始去了解什么是骨髓炎,在网上为自己找合适的医院和医生,反复问诊与治疗让她对身体有了更多了解,她慢慢明白,慢性骨髓炎的治疗过程漫长且易复发,光手术就要做很多很多次。
令李菜菜感到温暖的是,辗转多地就医,她遇到很多病友和好心人,他们给她打气,有的会在她需要帮助的时候搭把手。
也就是这点点微光,让李菜菜从泥淖里探出头来,她决定把自己正在经历的人生拍成短视频,并命名为“重生日记”发到网上去,“记录生活,我们总要给这个世界留下点什么”。
相互鼓舞,彼此治愈
你好,“李彩彩”
成为视频博主的李菜菜做过多次手术,每次治疗后,她的腿脚都会稍微灵便一些,可以拄着拐杖走几步路,“我会把每一次的进步都记录下来,发到视频号里去”。
高强度的治疗,李菜菜原先的15万存款很快花完了,她趁着身体略有康复的间隙去打零工。
“发传单、电商客服、小视频剪辑等等这些活我几乎都干过。”李菜菜告诉记者,到目前为止,她所有的治疗费用花掉了将近40万元,大部分都是她自己赚来的。
很难想象,这样一个行动不便的姑娘一天要打三份工:早上7点到10点去发传单或者剪视频,下午1点到5点去流水线上做小工,晚饭后一直到次日凌晨在家做电商客服。
李菜菜明白她这样的身体条件找工作很困难,“酸甜苦辣我都会编排在‘重生日记’里,有几个老粉每次都会在评论区给我支招,鼓励我”。
目前, “重生日记”已经更新了一百多期,完整地记录了李菜菜的心路历程,她和粉丝们相互鼓舞、彼此治愈。
李菜菜在视频中的状态越来越好
2023年10月,李菜菜在视频号里告诉粉丝,她住院了,接下来要做一场风险极大的手术,一旦成功,她就可以从此告别拐杖,但失败意味着她将终身坐在轮椅上。评论区里满是祝福的话语。
手术前 李菜菜发的视频
11月9日,手术成功,在病房里独自签下手术风险告知书的女孩终于等来了蜕变。
11月15日,刚恢复了一点体力的李菜菜马上把这个好消息分享给了粉丝们。有评论说,我也要进手术室了,谢谢你的能量,还有人说,李菜菜,以后可以叫李彩彩。
“彩”是多姿多彩的“彩”。
这几天,李菜菜正在哈尔滨当“小土豆”,她告诉记者,这里很多地方都结着冰,有点滑,走起来还是有点不方便,“但我感觉我的身体是健康的,心是自由的。”
关于未来,李菜菜最大的希望是不要复发,与此同时,巨大的网络流量给她带来了一点收益,但还不足以支撑她后续的生活和治疗费用。也许是“重生日记”中优秀的叙事逻辑打动了编辑老师,李菜菜获得了一份写作合同。
写点小故事,也是李菜菜小时候的梦想。
当然,“重生日记”还会继续更新下去,这个女孩想把坚韧传递给更多人。