“4.2”世界孤独症日,胡温中(后排右一)和壹星酿孤独症青年、温州肯恩大学的学生代表在“一杯咖啡,温暖一座城”公益活动中合影。胡温中 供图
“瞧,这就是我们做的。”壹星酿的一位孤独症员工展示他们的作品。 郑鹏 摄一
这是平常的一天。
当晨曦探进壹星酿烘焙坊,大A正小心翼翼地将刚出炉的蛋挞摆上柜台。“一个、两个……”他含糊地自言自语着,将它们码得整齐,宛如一列列等待检阅的小士兵。
“大A的蛋挞”是店里的“明星产品”,每一颗都精准控制在35克。“0.1克都不能差”,这是大A固守的原则。今天,他的任务跟平常一样,是制作至少100颗蛋挞。
“一颗6元,一天100颗,你一天的劳动价值就有600元。”父亲这句话,大A记得很牢。
小A已忙得额头冒汗。拖地、擦拭前台、清理咖啡机……这是他每天开工前的必备动作,只有当一切达到他心目中的卫生标准,他才会停下来。
小A也会做糕点。店里有一款小饼干就是专门为他研发的,从打料、压模、烘焙、包装,整个流程他都能掌握。然而今天,他再次选择了最喜欢的工作——折糕点盒。一旦开始折盒子,不论数量多少,不完成任务他绝对不肯离开椅子。
大A和小A是一对孤独症双胞胎兄弟,他们工作的烘焙房坐落在温州市区六虹桥鹿城慈善综合体。初次光顾的客人,可能会对某些店员的异常行为感到不解,比如询价时的充耳不闻、说话的古怪发音。这时候,会有身穿灰色工作服的店员向顾客解释:穿粉色工作服的都是孤独症青年。
“翔哥倒……翔哥倒……”一阵吵嚷声传来,只见一名身材略胖的青年仰躺在地上,嚷嚷着“不想干活了”。一位中年女性半蹲着温柔哄劝,见不奏效,便站起身来,对围观的员工们说:“阿翔不起来,我们可就笑话他喽。”话音刚落,地上的青年猛地坐起,脸上带着几分羞赧。
女人名叫潘稳,是这家店的三名就业辅导师之一。她的日常就是引导这些特殊店员完成工作,包括“提醒突然被遗忘的工作步骤”“安抚突如其来的坏情绪”。
作为就业辅导师,她深度理解孤独症障碍人士的行为异常:“对普通人而言简单的操作流程,他们需要成百上千次练习才能形成记忆,一段时间不做就可能忘记”“他们大多有睡眠障碍,整夜难以入眠,白天就容易烦躁”“时常还会因想起很久以前的一件伤心事而情绪失控”。
这时,一位中年男子带着一群人走进店内。他一面介绍着店铺的情况,在经过大A时轻轻拍了拍他的肩膀,又抬头望向远处的小A。
男子名叫胡温中,是大A和小A的父亲,也是壹星酿的创始人。他身材不高,眼镜背后的笑容温良敦厚。今天,有一批来自宁波的助残人士到壹星酿学习交流,他又一次毫无保留地向素昧平生的人们分享经验和心得,只希望能有更多人跟他一起把更多的“壹星酿”开到别处去。
五年前,这位父亲为了让两个孤独症儿子“有尊严地生活”,创办了壹星酿烘焙坊。在这里,普通职员、就业辅导员与孤独症员工和谐共处,构成了一个特殊的小型社会网络。他们之间培养出了无需言说的默契,一个眼神、一个动作便能传达是否需要帮助。
如今,壹星酿已在温州开出8家店,为25名孤独症障碍人士提供了工作的港湾。招收孤独症员工,壹星酿只有一条准则:年满18周岁,掌握基本生活技能,能够自行解决出行问题。“有些家长把孩子保护得密不透风,孩子连吃饭、上厕所都不会。”胡温中最怕他们打苦情牌。
自从接受无从改变的命运,胡温中爱孩子的方式就是“把他们扔到社会中接受摔打”。他的理念清晰:如果命运在孩子身边筑起围墙,父母应该做的不是加固它,而是拆除它,“如果连雨滴落到孩子身上都会带来疼痛,那就让雨重重落在他们身上。”
大A与小A病情中度偏重,言语不清,交流困难。但他们的生活技能却远超普通孤独症障碍人士。今天,他们如常骑自行车上班。下班后,父子三人会去杨府山公园跑步,每天至少五公里,这是他们十多年的坚持。胡温中希望儿子们拥有强健的体魄,也希望“通过运动消耗他们的过剩精力,换来好眠”。
冬日傍晚的杨府山公园,绿木参天,宁静而辽阔。沿着公园跑完两圈的胡温中,在杨府山脚下稍作休息,等候跑步上山的儿子们返回。无需担心大A和小A会跑错路,长期的训练已经在他们心中建立了规则。
回家后,大A和小A还要负责收拾家人的衣服和自己的房间,晚饭时要为父母盛饭并照顾年幼的妹妹吃菜,饭后还得洗碗。“一三五大A洗碗,二四六小A洗碗,星期天猜拳定胜负。”一丝自豪的笑意浮现在胡温中眉梢眼角的几道皱纹里。
曾几何时,胡温中也会陪儿子们一起爬山。如今,这位56岁的老父亲已感力不从心,难以与儿子们并肩同行。
“当我老了,你们该怎么办?”这个问题引发的无数可怕猜想,几乎击垮过他。而今他真的老了,答案却在心中逐渐明朗。
二
胡温中时常觉得自己像一个陀螺,飞速地转啊转,总也停不下来。
19岁时,父亲离世,年幼的肩膀被迫扛起生计。20岁,他一天打三份工:白日里修理电视机,黄昏时分在酒吧演奏爵士鼓与吉他,深夜则在工厂担任值班电工。周末,还要前往兄长的修车店帮忙。
那时,夜班工资微薄,每月不过百余元,但凭借自学成才的电器维修、机械技术及音乐才能,短短几年他便有了积蓄,成了温州早期用上“大哥大”的时髦人士。后来,他还当过调音师,摆过地摊,开过酒店,正如他自己所言“人生经历丰富得像一本书”。
30岁,他已买了车、买了房、娶了老婆。一对双胞胎儿子于2001年降生,正是人生得意之时,他万万没想到,命运会再次向自己落下一记重锤。
两个小家伙在两三岁时便显露出了异常:除了哭闹,他们沉默不语,对呼唤毫无反应,却对某些特定声音极度敏感,如大A会被广告音乐吸引,小A则会因淅淅沥沥的雨声哭闹不止。起初,胡温中和妻子还抱有侥幸,以为只是孩子说话晚,但随着时间的推移,迷茫与煎熬日益加剧。
直到孩子4岁,大A在一次家庭火锅聚餐中模仿大人说了一声“墨鱼”。“孩子会说话了!”狂喜过后,夫妻俩陷入了更加深重的疑惑与忧虑。当夜,胡温中上网查询,发现孤独症的症状与两个孩子的表现惊人相似。夫妻俩一夜无眠。
关于孩子,胡温中的妻子与他有过深谈。她问:如果他们不是我们想象的样子,不能给我们带来骄傲、安慰、欢乐,甚至不能回答我们的问话,我们还爱他们吗?拿什么爱?如何爱?
两个儿子首次确诊孤独症是在2005年。孤独症,又称自闭症,是一种由大脑、神经及基因异常导致的发展障碍,主要表现为漠视情感、社交隔离、语言发育迟滞及行为异常。目前这种疾病尚无特效药可以治疗。面对无法根治的现实,胡温中了解到早期干预能有效缓解症状。当时,国内对孤独症的认识尚浅,康复资源匮乏。他在全国各地寻找,最终与广东汕头一家孤独症康复中心取得了联系。
康复效果的显著超出胡温中的预料。两个孩子不仅能听懂“张嘴”“坐下”等简单的指令了,甚至还学会了如厕。然而,高昂的费用却让他心生寒意。三个月的治疗,费用高达4.8万元。
长期离家也非长久之计,温州还有他的事业,家庭的经济支柱还需他支撑。斟酌再三,他决定先带孩子回家。
归途前日,阳光正好,胡温中带着两个儿子去了当地一个公园。看着孩子们在草坪上蹦跳打滚,他的心情也明朗了不少。
意外来得很突然。不远处,一方池塘被遮天蔽日的莲叶覆盖,大A不知深浅跑过去,结果一脚踏空,瞬间消失在了水中。胡温中慌忙下水,把大儿子捞上岸。还未来得及喘息,却又惊恐地发现小儿子正往马路方向跑。他一手抄起大儿子,奋力向着小儿子追赶,好不容易追上,一把逮住了小儿子的胳膊。
两个孩子对刚才的危险一无所知,不停哭闹挣扎。而浑身湿透的胡温中,只用力挤掉了眼中的水分,连一片粘在额前、半遮视线的小小树叶都已无力摘下。
重压和风浪之前,有人如山间的竹坚韧不拔,有人如海上的舵手灵活应变。自言“一路苦过来”的胡温中,两者皆是。面对现实的压力、孩子的病情,他选择了第三条路——在温州开办一家孤独症干预机构,让大A小A能够就近接受训练,也让那些和他们一样在困境中挣扎的家庭望见一丝光亮。
2007年,他带着温州商人的思维、患儿家长的身份,多次拜访广州中山医院下属汕头的孤独症康复中心,最终将其专业团队引入温州,在鹿城世纪广场落地了一家名为“爱星缘”的孤独症康复机构。
这无疑是一次“拓荒”之旅。有人提醒他小心血本无归,他坦然回应:“自己的孩子能得到治疗,怎么也不亏。”
三
胡温中未曾预料到,“爱星缘”成立之初,便吸引了来自全国各地的25个孤独症家庭,打电话咨询并观望的家长不下百位。他与这些满怀焦虑与希望、从四面八方汇聚而来的父母并肩,踏上了一条既拯救孩子也救赎自我的崎岖之路。
教会孩子们说话太困难了。舌操、识字图片、吹吸游戏、压舌板发音训练、模仿发音——这些看似简单的训练,对于这些仿佛来自另一个时空的“星星的孩子”而言,无疑是一场场漫长而艰辛的战役。大A、小A以及其他孩子们,常常用那一双双无辜而失焦的眼睛望向前方,仿佛无声地诉说着内心的困惑与挣扎。
然而,他们确实在进步。正是这些不懈的努力,让孩子们从最初的单音节,逐渐能够说出完整的句子。看着他们一点一滴的改变,胡温中和家长们深有感触:“太难了,每一次进步都像一次新生!”
“教会他们行为准则的第一步是建立情感联系。”爱星缘孤独症康复师崔学强给家长们上的第一堂课便是强调:即使他们是“星星的孩子”,也并非如外界所说的“没有情感”。
事实上,许多家长有过类似感受:自己像是孩子的“工具”而非“情感对象”。周周的爸爸在洗手间时,若周周也想使用,便会直接冲进去推搡他。经过一段时间的科学引导和康复训练,周周学会了站在一旁等待。这个微小的转变,让平时不苟言笑的父亲流下了难言的泪水。
5岁孤独症男孩石头的妈妈,在带着孩子来就诊时倾诉道,儿子的冷漠曾让她几近崩溃:“我抱着他痛哭,他却只是大笑,甚至咬我。那一刻,我甚至有过与他一同离去的念头。”她说幸好没放弃,现在她的小石头已经学会“亲亲妈妈”了。
这让胡温中深刻意识到,孤独症儿童家长内心深处的隐秘伤痛与挣扎亟须关注。他还发现,不少家长对孤独症缺乏足够的了解,有的甚至错误地认为病症是母亲疏忽所致。更有甚者,部分家长出于保护心理,将孩子与外界隔绝,无意中剥夺了他们学习与社会化的宝贵机会。
胡温中迅速行动起来,积极联系专家举办公开讲座、组织沙龙活动,普及孤独症知识,纠正误解,鼓励家长们正视现实,积极寻求专业帮助。
尽管身为孤独症康复机构的创办人,他却坚信:“对于孤独症,最持久、而热烈的支持始终源自家庭。”他不断向身边的孤独症孩子的家长传递一个信念:“帮助孩子与这个世界建立联系是我们一生的任务。”
在他的家中,生活技能被细化为一个个具体的流程图——“洗碗被分解为八个步骤”“洗衣服则细分为十七个环节”……这些最基本的生活技能,伴随着漫长的岁月,被一点点、一滴滴地注入大A和小A的心田,为他们搭建起生活的框架,构建出属于他们的秩序世界。
在胡温中举办的这些沙龙中,家长之间分享心路历程,也在彼此学习、汲取力量。
15岁孤独症男孩天航的妈妈,曾分享过教孩子坐公交车的经历:她在家模仿公交车上的标准普通话,“某某车站到了,请下车”,无数次演练后,孩子听见报到自家车站,就会离开座位。那天,孩子独自上车,她在家门口的站头等待。她看到孩子起身走到了车门口,公交车缓缓驶过而没有停下。她急得追跑着拍打车门,直到孩子一脸煞白地走下车,而司机气鼓鼓地说:“刚问有没有人下车怎么不回答?”
孤独症人士在社会融合中面临的困境与考验如此艰巨。
自2016年起,身兼温州市智力残疾人及亲友协会主席、鹿城区政协委员之职的胡温中,不遗余力地动员更多家长站出来,为孤独症群体发出响亮的声音,逐渐使社会各界对孤独症群体的认知与接纳程度有所提升。
在他的积极倡导下,鹿城区政协于次年成立了胡温中委员工作室。同年,他与温州地区的另外十个心智障碍者家庭携手,共同创立了“温州市鹿城区同星园家长互助协会”。为了自己的孩子,他们选择帮助更多人。自该协会成立以来,已经开展了数百场公益活动,惠及数千名孤独症等心智障碍者。胡温中连续多年在政协会议上为孤独症群体奔走呼吁,通过同星园家长互助协会与温州市智力残疾人及亲友协会的共同努力,帮助了超过万名孤独症障碍人士。
四
转眼,当初和大A、小A一起参加“爱星缘”干预训练的孩子,都从特校或普校毕业了。胡温中心头又添新的愁绪:他们的未来该往何处去?不融入社会,长期居家,康复的成果必将退化。但如今大学生尚难觅工作,孤独症障碍青年又怎会有机会?
此时的胡温中除了运营着孤独症康复机构外,还经营着一家净水器配件厂。经过深思熟虑,他毅然决定再次创业,为儿子及同类群体打造一个归属。
两个儿子能做什么呢?他开始奔波于全国各地,甚至远赴日本、台湾、香港等地取经。最终,他锁定了烘焙行业。“烘焙业比较适合孤独症青年的特点,大A也喜欢动手做吃的。”他更希望,坐落在闹市的烘焙店能成为一座桥梁,让公众有机会走近这个特殊群体。
2019年,胡温中成立了壹星酿食品有限公司。首家门店选在市中心人来人往的第一桥路,三层小楼,集烘焙、就餐、公益培训于一体。员工由普通店员、辅导师与孤独症青年按一定配比组成,这一模式源自台湾,专业且成熟。大A和小A成了这里的第一批孤独症员工。
“我们不贩卖同情,卖的是产品。”作为一名温州商人,胡温中深谙市场之道。在考察中,他目睹了心障青年面包房的困境,市民虽因爱心光顾,却转身去他处继续购买。这一幕,更加坚定了他要打造“高品质、有故事的面包”的决心。
然而,理想和现实之间总有鸿沟。壹星酿的前期投入高达四五百万元,远远超出了胡温中最初的两百万元预算。幸运的是,开业之初,凭借其独特的定位和优质的产品,壹星酿迅速吸引了大量顾客的目光。“有品质、有故事”的壹星酿口碑载道,生意异常红火。然而,正当胡温中踌躇满志,准备扩大店面、接纳更多孤独症孩子时,壹星酿却遭遇了前所未有的生存危机。
2020年初,受多重因素影响,即便胡温中积极尝试开拓线上销售渠道,也无法挽回壹星酿入不敷出的局面。“最艰难的时刻,一个月亏了11万元。”连月的巨额亏损让这个坚毅的男人也不禁萌生了放弃的念头。
“可是,在最难的时候,还是有家长打来电话,询问自己的孩子能不能来上班。”这也让他意识到,壹星酿已经不仅仅是他个人的事业,更承载着无数孤独症家庭的希望。历经一番内心挣扎,他下定决心:“哪怕借钱,也要将壹星酿继续办下去!”
就在这时,相关部门了解到了他的困境,及时伸出了援助之手。鹿城区民政局将其位于慈善综合体的三百多平方米黄金铺面及二楼活动场地无偿提供给壹星酿使用。在鹿城区残联的支持下,同星园发起了“壹星同行”就业支持项目,壹星酿新店成为了这个项目的首个心障青年就业实践基地。
“有故事的面包”经过媒体的广泛报道,逐渐走进了更多人的视野,来自学校和各级部门工会的福利采购订单多了起来。社会各界爱心汇聚,帮助壹星酿渡过了难关。
如今,开在温州各地的8家壹星酿门店各有盈亏,但总体运营稳定。胡温中乐观地看待这一切,称“持平就算盈利了!”这8家门店不仅为25名孤独症员工提供了创造自我价值的机会,还成了孤独症患者接受公益技能培训的就业实践基地,迄今受益人次已超过1.2万。
不仅如此,在同星园协会等公益组织的助力下,孤独症员工们频繁参与各种公益活动,如心障青年迷你马拉松、温州肯恩大学学生的运动会以及“一杯咖啡,温暖一座城”的义卖等。他们逐步融入社会,享受着生活的乐趣。上周,由壹星酿9名孤独症员工组成的“IBelieve”乐队走进温州技师学院,与学生们一起联欢。
壹星酿,如同它的名字一般,用心酿造,即便是一颗孤独的星,也能散发温热,照亮一方。
根据最新版的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国孤独症发病率达0.7%,0至14岁孤独症儿童约有300万至500万人。儿童孤独症位列中国精神类障碍的首位。
依托壹星酿开展的“壹星同行”项目入选了国家发改委发布的浙江省建设共同富裕示范区第一批典型经验案例和浙江省助残共富好案例。胡温中也先后入选“中国好人”和“浙江好人”。但在他看来,荣誉的意义在于让更多人看到壹星酿。通过壹星酿,他希望更多人看到孤独症人士在适当的支持下同样能够就业、同样能够为社会创造价值。
曾经,胡温中认为两个儿子是上天对他的试炼;如今他有了更深的感触:“若不是他们,我可能永远不会真正理解社会中的‘少数群体’,无法真正明白生命平等的价值。我们不能仅凭自己是多数或‘正常’就将自己的观念一味强加于他们。唯有放下这份执念,才能构建一个宽容、包容的社会。”
大A、小A,明天,你们还会“孤独”吗?
原标题:用心运转,即便是一颗孤独的星,也能散发温热,照亮一方——
带着“星星”奔跑
记者程潇潇