“崩溃。”这是39岁的周勇(化名)在两年前确诊为运动神经元病即渐冻症时的状态,“整晚睡不着,坐着发呆,大脑是放空的。
确诊前一年多,周勇的左脚就有一些症状:下垂、无法正常勾脚,渐渐踏步无力,需要借助拐杖。“开始以为是神经卡压,做过神经松解,也怀疑过脊髓问题。”和多数罕见病患者一样,周勇辗转了很多科室,“后来因为走路无力,摔倒骨折,到浙大二院住院检查,才发现是这个病。”
“病人的心态永远在崩溃和恢复之间循环,病情轻的时候,心情就好一些,病情重的时候,可能就不行了。但我现在比以前任何时候都有信心,因为我觉得新药一定会出现。”周勇相信自己能等到“时来运转”的那一天。
“身体虽然是被暂停的,但思想是自由的。”坐在轮椅里的周勇觉得自己依然有无限可能。